Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti obilježava se već osam godina svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Učešće Bosne i Hercegovine u kampanji obilježavanja ovog dana uglavnom realizuje Asocijacija XY, organizujući razne aktivnosti sa ciljem skretanja pažnje javnosti na marginaliziranu grupu ljudi oboljelih od ovih oboljenja.
Ovogodišnje okupljanje aktivista i volontera Asocijacije XY, kao i članova udruženja oboljelih od rijetkih bolesti, u čitavom regionu organizovano je u Sarajevu pod motom "Zagrli za rijetke".
- Međusobni zagrljaji kao simboli ljubavi, poštovanja i uvažavanja jedini su alat ovogodišnje akcije koja se naslanja na regionalnu kampanju "Zagrli za rijetke", ističu iz ove Asocijacije.
Učešće u ovoj aktivnosti imali su i aktivisti Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini, čije sjedište je u Zavidovićima.
- Naš kontinuirani zadatak je skretanje pažnje javnosti na rijetka oboljenja poput plućne hipertenzije. Cilj nam je podići svijest društva u kojem živimo o plućnoj hipertenziji, te zainteresovati javnost o ovoj bolesti i problemima oboljelih. Na taj način želimo postići i razumijevanje onih koji određuju sudbinu oboljelih od ove bolesti, sastavljajući esencijalne liste lijekova. Naime, lijekovi za plućnu hipertenziju su veoma skupi i većini pacijenata u Federaciji Bosne i Hercegovine su nedostupni, te nisu u mogućnosti kupovati što dodatno pogoršava stanje oboljelih - rekla nam je Sabina Hodžić, aktivistica udruženja "Dah".
Plućna hipertenzija je jedno od 9.000 rijetkih oboljenja, a najjednostavnije rečeno radi se o bolesti krvnih sudova pluća. Simptomi vrlo lako mogu dijagnostiku odvesti u krivom smjeru poput zamaranja, ubrzanog pulsa, bola u grudima, nedostatak zraka, vrtoglavice, nesvjestice, modre kože i usana, otečenih zglobova, zbog čega je za uspostavu prave dijagnoze potrebno i više od dvije godine.
- Rano dijagosticiranje plućne hipertenzije, te dostupnost adekvatnog liječenja i terapije su veoma bitni u održavanju ove bolesti pod kontrolom, zbog čega naše Udruženje insistira na osnivanju referalnog centra za sve oboljele, kao i na dostupnosti lijeka svim pacijentima u Bosni i Hercegovini. Trenutna situacija je takva da pacijenti u Repulici Srpskoj i Kantonu Sarajevo lijek dobijaju na teret države dok ga ostali moraju skupo plaćati - istakla je Vera Hodžić, predsjednik Skupštine Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini.
Podsjetimo, obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih oboljenja pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji.Efekat koji je postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih oboljenja svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru.
