Danas je ispred Katedrale u 12 sati obilježen Svjetski dan rijetkih bolesti. Ulična akcija je organizovana od strane Asocijacije XY pod sloganom "Dan po dan, rukom pod ruku".
Građani su dobili priliku da se informišu o rijetkim bolestima i pruže podršku svim oboljelim simboličnim otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije "Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti".
Lejla Softić, portparol ove organizacije, kazala je da je ovo treća godina zaredom da posljednjeg dana februara organizuju ovaj vid akcije.
- Cilj obilježavanja Svjetskog dana rijetskih bolesti jeste podizanje svijesti javnosti, kao i donositelja odluka, o rijetkim bolestima i njihovom učinku na život oboljelih. Asocijacija XY je u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite RS izradila Studiju o rijetkim bolestima u BiH, te uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH, kroz kreiranu i usvojenu Strategiju rijetkih bolesti FBiH/Program rijetkih bolesti RS. Aktivnosti Asocijacije XY u narednom period biti će usmjerene ka zagovaranju za izradu registra rijetkih bolesti i registra oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, te smanjenju stigme i diskriminacije prema oboljelim - rekla je Lejla Softić.
