Nakon što su svjetski mediji posvetili veliku pažnju slučaju trogodišnje djevojčice Skarlet Karter (Scarlett Carter) iz Australije, oboljele od teškog oblika epilepsije ili Dravetovog sindroma, našoj redakciji javila se Tanja Markulj iz Sarajeva, samohrana majka 12-godišnje djevojčice koja ima istu bolest.
Tamari Starčević bolest se javila u prvoj godini života, a uzročnik je mutacija gena SCN1A. Posljedica mutacije je katastrofalan oblik epilepsije, praćen vrlo jakim napadima koje je teško kontrolirati. Dravetov sindrom je toliko teška bolest da napadi mogu završiti i smrću.
Zdrava beba
Tanja kaže da su brojni pokretači napada poput jakog svjetla, toplote, uzbuđenja, umora, straha... Zbog svega toga Tamara je osuđena na četiri zida, u kući u kojoj živi s majkom i teško bolesnim djedom.
Djevojčica je rođena 24. jula 2002. u Bosanskom Šamcu, a prema riječima njene majke, narednih šest mjeseci normalno se razvijala i napredovala, kao i njeni vršnjaci. Međutim, nakon treće DTP vakcine, doživjela je prvi napad. Napadi su postali njihova svakodnevica, oko njih se vrtio život djevojčice i majke. Između njih - potraga za dijagnozom.
Tek u šestoj godini ljekari u Bolonji Tamari su uspostavili konačnu dijagnozu, a dotad joj je neadekvatna terapija, kako tvrdi njena majka, samo pogoršavala stanje.
- Borimo se svakodnevno, 24 sata sam uz nju i ljekari kažu da je moja Tamara fenomen. Bolest je neizlječiva, a lijekovi koji koštaju više od 1.000 KM samo olakšavaju njeno stanje. Najgore od svega je to što je bolest nepredvidiva. Tamara svakog trena može pasti i umrijeti - podijelila je Tanja svoju priču.
Stopostotni invalid
Zbog prevelike osjetljivosti i podložnosti svim bolestima, infekcijama i alergijama, Tamara je tri puta operirana, i to pod visoko rizičnim uvjetima. Tanja kaže da se svaki put morala pomiriti s činjenicom da joj se dijete možda više nikada neće probuditi.
- Tamara je stopostotni invalid, ima pravo na invalidninu, a meni za svaki papir treba 20 maraka da platim taksi da bih otišla i završila sve u administraciji. Osim toga, dijete ne mogu ostaviti nikome - dodaje Tanja.
Jedini slučaj u BiH
Tanja je mnogo istraživala i, prema njenim riječima, Tamara je jedina osoba s ovom bolešću u našoj zemlji.
- U Srbiji se s Dravetovim sindromom bori dvoje djece, u Hrvatskoj i Sloveniji po petero. S obzirom na to da je bolest vrlo rijetka i teška, održavam kontakt s tim ljudima jer nam nedostaje odgovarajuće udruženje u kojima bismo mogli razmijeniti savjete i iskustva - kaže Tanja.
U školu ide taksijem
- Ovdje mom djetetu ništa nije naruku. Ne može autobusom u školu, oko nje je previše "okidača" za napad. Automobil nemamo, a samim tim ni direktan prilaz bolnici bez naljepnice za invalide. U školu i danas odlazi taksijem, i to kad se osjeća dobro. Kako se dešavalo da i u školi dobije napad, odlučila sam podnijeti zahtjev za nastavu u kući - navodi Tanja.
